Сущностью формы Portable Legal Consent

Сущностью формы Portable Legal ConsentСущностью формы Portable Legal Consent есть идея, что каждый, кто соглашается принять участие в клинических исследованиях или просто дает согласие на прочтение своего генома, чтобы спрогнозировать риск возникновения болезни, должен иметь возможность предоставить данные о состоянии своего здоровья или данные о своем геном не только этой группе исследователей или компании, но и всем ученым, которые готовы, в свою очередь, согласиться с определенными разумными правилами о том, как они могут использовать эти данные. Главным из них является то, что результаты исследований, которые содержат такие данные «с открытым кодом», должны быть сами бесплатными и общедоступными. Целью этого, так же как и движения за программное обеспечение с открытым исходным кодом, является увеличение долгосрочной ценности данных, позволяя их повторно использовать таким образом, о котором, возможно, даже и не представляли во время их сбора. Этот подход контрастирует с современной системой тайных хранилищ данных конкретных исследований конкретных заболеваний. Пациенты иногда обнаруживают, что они даже отказались от своего права на ознакомление с собственными данными.

Комментарии закрыты.